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Este tipo de padecimientos afecta en España a cerca de tres millones de personas
Vícar, 7 de febrero de 2022: Los próximos días 28 de febrero y 1 de marzo, el Ayuntamiento y los principales edificios municipales se iluminarán con los colores que representan a las enfermedades raras, verde, rosa y morado, atendiendo así al llamamiento de la asociación MásVisibles junto al Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC) y la Asociación Española para la investigación y ayuda. Con esta iniciativa el Ayuntamiento quiere testimoniar su apoyo al colectivo de personas afectadas por este tipo de enfermedades, que representa un 6% de la población. La asociación pide un esfuerzo de solidaridad global, e invita a todos los ciudadanos a iluminar o decorar sus casas, sus centros de trabajo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“Desde el Ayuntamiento de Vícar hemos querido mostrar nuestra solidaridad con los pacientes afectados por las enfermedades consideradas raras, sumándonos a esta campaña que pretende visibilizar este tipo de enfermedades que afectan a tres millones de españoles, con el objetivo de que puedan llevar una vida lo más digna posible”, ha señalado el alcalde de Vícar, Antonio Bonilla.
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara. Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es global, en la que tienen cabida todas la patologías pero con un mismo propósito.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, de hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan porque tienen un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos), el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos); y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
